'Se as coisas são inatingíveis...ora! Não é
motivo para não querê-las... Que tristes os caminhos, não
fora a mágica presença das estrelas!" (Mário Quintana)
Sábado(03/7/2010), aproveitamos as sobrinhas em casa e fomos todos conhecer o Aquário de São Paulo.
Todos os ambientes são temáticos e isso dá uma sensação bem legal de exploração.
Começamos a aventura no mundo dos animais que vivem nos rios. Parecia que estávamos numa mata, em meio a folhagens e árvores, à meia luz. Peixes, cobras, rãs, jacarés etc, tudo ao alcance de meu olhar de cadeirante baixinha e das crianças mais miúdas. O forro no piso não dificultava que eu mesma tocasse minha cadeira. Em seguida, entramos no mundo marinho. A porta aberta de um submarino convida os visitantes a entrar e lá dentro uma surpresa: um aquário ao nosso redor! Era como se estivéssemos submersos. Eu fiquei deslumbrada, olhando o teto de vidro e vendo raias e tubarões nadando sobre nós.
Chegamos à região polar, num ambiente que lembra as geleiras ( exceto pelo calor) vimos lobo marinho, pinguins e focas e, em seguida, ao recinto dos morcegos gigantes. Assustador!! Nunca tinha visto nada igual, pendurados aos galhos, com as asas abertas, pareciam criaturas de filme de terror.
Deixamos os morcegos e viajamos no tempo, entrando no Vale dos Dinossauros. Quase no escuro, passamos por réplicas de várias espécies de dinossauros e também do homem em algumas fases de sua evolução. Eu, feito boba, pedia que Benê fotografasse tudo. Nesse ambiente não pude tocar minha cadeira sozinha, pois o piso parecia uma ponte japonesa com curvatura bem acentuada, para que ficássemos um pouco acima das réplicas que estavam em volta.
Quando achamos que o passeio havia acabado, outra surpresa: um navio pirata, com vista para um aquário gigante em cujo piso superior pode-se andar por sobre ele, num piso de vidro. Uma surpresa que só é descoberta por quem vai ao andar de cima, também acessível a cadeirantes, através do elevador.
Outra coisa muito importante é a existência de banheiro adaptado com box separado, dando ao usuário que precisa de acompanhante praticidade sem constrangimento.
Estávamos num grupo de dez pessoas, entre crianças, adultos e idosos e todos gostamos muito de tudo. Foi um belo passeio e eu recomendo!
Minha mãe sempre foi exigente. Éramos em quatro irmãos quando morávamos em Santos, uma escadinha, e, bem pequeninos, já tínhamos obrigações. Eu, do alto de meus cinco anos, tinha meu dia de arrumar nosso quarto e, voluntariamente, varria um tapete “enorme” que ficava na sala, para ajudar minha mãe.
Eram outros tempos, íamos à escola e nosso tempo livre era na rua, brincando com a criançada de pega-pega, polícia e ladrão, queimada etc. Foi então que minha irmã mais velha ganhou uma bicicleta. Ela, aos seis anos, não gostava de brincadeiras de meninos, era uma mocinha. Mais adepta do “chá de boneca” do que de brincadeiras que pudessem machucar, não deu a mínima para o presente. Já eu, a moleca da casa, apaixonei-me! Foi amor à primeira vista! Ela era muito grande pra mim, mas não liguei, imediatamente enxerguei mil aventuras. Decidi aprender a andar em duas rodas. Sem ajuda, levava a bicicleta pra rua, encostava-a no muro da vizinha e, após subir num degrau do muro, sentava nela. Eu não dava a mínima para os joelhos ralados, pras tentativas frustradas nem pra possibilidade de tomar tombos ainda maiores depois de aprender a pedalar, meu objetivo já estava traçado e eu, menina teimosa, não era de desistir. Muitas tentativas e muitos tombos depois, consegui o que queria.
Como previ, vivi muitas aventuras pedalando. Minha mãe enlouquecia cada vez que eu chegava machucada depois de um tombo, mas nem as ameaças de apanhar me faziam deixar minha companheira de lado.
Quase dois anos de aventuras, então, aos seis anos e meio parei de andar. Ganhei outras rodas e, com elas, outras aventuras vieram.
Da mesma forma que teimei quando quis andar de bicicleta, continuei teimando e teimo até hoje quando decido fazer algo que pareça estar além de minha capacidade.
Quando ouço ou leio comentários do tipo “admiro a força de vocês”, especificamente a quem tem deficiência, fico irritada. É como se as pessoas com deficiência fizessem parte de um grupo mais forte e essa ”força” viesse da deficiência.
Não existe um “Kit Deficiência” que inclui força, determinação, coragem etc. Ela não qualifica ninguém, não transmite talentos especiais, nem torna ninguém melhor do que era. Muitas vezes, a adversidade nos revela, sim, características que não sabíamos possuir, mas, ainda assim, essas características já existiam, não foram adquiridas naquele instante.
Ficar cadeirante tão criança me fez amadurecer mais cedo, eu sei, mas sei também que a deficiência não me trouxe qualidades que eu já não tivesse, não me fez mais determinada nem mais boa pessoa. Esse mérito é meu e daqueles que me ajudaram na vida, não de minha deficiência.
Há pessoas que passam por situações difíceis lutando e outras se lamentando. Uns desistem diante das dificuldades, outros persistem.
Sem determinação, coragem e teimosia não se vive plenamente. Ser lutador, perseverante, determinado, não são características especificamente de quem tem deficiência, mas de todos que querem mais da vida. O medo existe sim, mas, muitas vezes, é ele que nos impulsiona adiante, pois ficar para trás dá mais medo que descobrir o que tem mais à frente. Porém, só segue adiante quem já tem espírito aventureiro, quem corre riscos, quem não se acomoda numa vida mais “segura”, e isso não vem num pacote, nasce com a gente.
Não fui uma criança muito levada, mas fui muito feliz, aprontando as minhas artes também.
Quando morava em Santos, antes da deficiência, enlouquecia minha mãe com o jeito de andar de bicicleta. Queria saber qual meu ponto de equilíbrio e ia enclinando pro lado até...levar o maior tombo. Eu caí muitas vezes e apanhei muitas vezes também, até dominar a bicicleta e correr feito uma maluca, inclinando de um lado pro outro. Eu adorava!
Em São Paulo, já cadeirante, minha farra era ser empurrada por irmãos ou primos o mais rápido possível. Nas curvas, adivinhe: a cadeira ficava numa roda só e lá ia eu pro chão. Todo mundo levava bronca, mas quem disse que parávamos? Era uma farra. Um detalhe: fazíamos isso no corredor do prédio onde morávamos. Prédio antigo, com um elevador no meio e o corredor em volta. Uma pista de corrida perfeita.
Quando não estava correndo em minha cadeira, estava num carrinho de pedalar, novamente com alguém me empurrando.
Volta e meia o zelador vinha bater em nossa porta e reclamar com minha mãe pelas marcas de rodas no chão encerado. Eu fazia a maior cara de inocente...
Aprontávamos muito naquele prédio, desde tocar campainhas alheias,até puxar a porta do elevador pra que parasse entre dois andares. E nós do lado de fora rindo, só soltávamos a porta depois de ouvir os gritos de quem estivesse lá dentro.
Morávamos no Largo do Arouche, em plena avenida movimentada, mas minha mãe não me impedia de ir brincar com as outras crianças na praça em frente. Meus irmãos atravessavam comigo e brincávamos sem medo. Pensa que tinha adulto olhando, tomando conta? Tinha só o guardador de carros e os vendedores do mercado de flores.
Em casa, todos os filhos eram tratados iguais. Minha mãe era super brava e a gente sabia que se aprontasse, vinha mais que bronca. Ela nunca deixou de brigar comigo depois que fiquei paraplégica, pois sabia bem que minha personalidade continuava intacta.
Na AACD a criançada era fogo também, brincávamos muito. Uma vez, resolvi encrencar com uma menina nova, ela era nordestina e eu ria do sotaque dela. Essa menina se enfezou e um dia, na saída, ela agarrou meu braço, dizendo que não me deixaria ir embora (ela era interna). Eu tremia toda e prometi todas as guloseimas que eu conhecia pra que ela me soltasse. Depois disso, viramos grandes amigas. Descer a rampa era minha maior felicidade e aposto que a de outras crianças também.
Toda criança é feliz quando pode curtir sua infância. Não importa se andam, rodam, tremem, enxergam, ouvem, são sempre felizes quando recebem o que precisam dos pais. Afinal, criança é criança.
Esse ano o Dia Internacional da Mulher foi especial para mim.
Estive presente ao lançamento do projeto Saúde da Mulher com Deficiência, da prefeitura de São Paulo, no Hospital Municipal Vila Nova Cachoeirinha.
Fui super bem recebida pelo pessoal responsável pelo evento e, apesar da canseira (horas fora de casa), fiquei feliz por ter feito parte e contribuído um pouquinho.
Inicialmente fui como convidada a dar uma palestra aos profissionais da saúde, sobre as gestações e partos que tive, mas, acabei dando algumas entrevistas também.
Ao contrário do que muitos pensam, não somos seres intocáveis. Namoramos, casamos, temos filhos e precisamos, também, de acompanhamento ginecológico.
Eu realmente gostei demais da iniciativa da prefeitura. Fiquei surpresa com os equipamentos e muito feliz em imaginar os benefícios que trarão às mulheres atendidas
Foi um passo importante em direção à mudança da forma como a mulher com deficiência é vista.
A gente fala tanto, luta tanto que quando algo bom acontece, tem que ser divulgado.
Há alguns anos, escrevi sobre meu dia de mãe. Felipe era pequenino, não ia à escola ainda, usava fraldas, era mais dependente, assistia Barney. Ricardo trazia bilhetes da escola, brincava de LEGO, cabia em meu colo. Três anos se passaram, os meninos cresceram, Ricardo já não pega mais carona pra ir pra cama, Felipe já assiste os mesmos desenhos que o irmão, já está no primeiro ano, usa perfume. Minha correria aumentou, os cabelos brancos também, mas meu amor por eles continua sem dimensão...
Mal acordo, já estou de olho no relógio, pensando no que fazer para o almoço dos meninos, no que por nas lancheiras. Tomo um leite e já vou separar a roupa pra lavar, enquanto os meninos não acordam.
Eles acordam, beijos e abraços, e lá vou eu dar café da manhã para os dois. Ponho a roupa na máquina. Pego Felipe pra fazer lição na sala e Ricardo na cozinha. Lições feitas, volto pra cozinha e começo o almoço. Separo uma briga daqui, dou uns berros ali, espio o que estão fazendo e lá se vai a hora.
Começa a correria: fazer meninos almoçarem, escovar os dentes, vestir uniforme e verificarem mochilas, enquanto faço as lancheiras. Tudo tem de estar pronto às 12:30h, para esperar a perua escolar. A perua chega, beijos e abraços, vão pra escola.
Ufa! Vou respirar. Volto pra cozinha e a bagunça me prende. Lembro que não almocei, como qualquer coisa e vou pra sala, ver um pouco de TV. Na sala, vejo a bagunça deles. Começo a arrumar e limpar. Melhor ver TV no quarto. Dou de cara com o cesto de roupa pra passar. Passo parte das roupas, dou um “tapa” nos quartos e nos banheiros, sempre de olho no relógio. Ainda bem que meus alunos ainda não precisam de mim. Volto pra cozinha, hora de fazer o jantar. Os meninos chegarão em uma hora, famintos.
Eles chegam, beijos e abraços, um vai pra TV, outro pro computador. Um me chama e diz que quer panquecas iguais as do desenho, o outro pra eu ver como ficou o jogo que está fazendo no computador. Vejo o jogo, prometo as panquecas pro sábado e peço pra Ricardo achar a receita pra mim na Web. Jantam. Lavo a louça, vejo se eles têm lição de casa e começa a briga pelo banho. Os dois de banho tomado e com pijama, Benê chega. Enquanto jantamos, vejo TV.
Hora de irem pra cama. Estão com fome de novo. Comem, escovam dentes, deitam. Felipe “precisa” de minha mão para dormir. Conto uma história, rezamos. Os dois, no escuro, começam a tagarelar, dar risadas e eu lá, segurando a mão. Dou umas broncas, ameaço sair, dizem que me amam e lá pelas 23h deixo os dois dormindo.
Os dias não são todos iguais. Às vezes, deixo a bagunça de lado pra escrever ou brincar com os filhotes.
A verdade é que, quando o dia termina, agradeço a Deus por minha família e por saber que minha vida de mãe cadeirante é tão feliz e louca como a de muitas outras mães por aí.
A revista Epoca publicou, na edição desta semana, uma matéria sobre mães cadeirantes e eu dei, também, a minha contribuição. A matéria ficou muito boa. Senti não publicarem nenhuma das fotos que tiraram de mim com os filhotes, então, reparto aqui as que eu mais gostei.
Depois do nascimento de Ricardo, há quase 11 anos, Benê e eu passamos por uma reorganização, uma revolução na nossa vida, no nosso dia a dia. Não é fácil de casal, virar pais. A liberdade acaba, a tranquilidade, a privacidade, enfim, tudo muda. Os horários ficam condicionados aos horários dos filhos, nossos gastos priorizam, sempre, as necessidades e mimos deles. E, embora isso pareça sem sentido, é maravilhoso.
Depois que se reorganiza a vida, fica mais fácil, a gente constrói uma nova rotina, encaixando compromissos, lazer. Foi mais ou menos nessa fase quando a Internet entrou em meu dia a dia. Minha conexão era discada, não existiam promoções e, portanto, era caro demais conectar por muito tempo. Assim, eu fazia parte dos corujas que entravam próximos da meia noite. Era meu horário de sossego, de dar risadas com o pessoal do chat, fazer amigos no ICQ. Quando Ricardo estava com três anos, indo à escola, não usando fraldas, dando menos trabalho, iniciei meu blog. Foram muitos textos, desde então.
Aí, há cinco anos, nasceu Luís Felipe. Outra revolução e, desta vez, Ricardo precisava também se adaptar. Ele, sempre barulhento, precisou aprender a "brincar baixo". Confesso: morria de dó cada vez que pedia pra não fazer barulho. Durante os dois primeiros anos de Felipe, tive uma empregada que, além do serviço doméstico, ajudava a cuidar dele. Nessa época, eu estava trabalhando pra uma empresa em minha casa, das nove às dezoito e nem podia dar atenção aos filhotes e, além disso, dava um jeito de dar minhas aulas particulares. Isso me angustiava. Felipe vinha perto de mim, pedindo atenção e eu tinha de pedir que ficasse com a empregada. Ricardo vivia me chamando pra brincar, mas eu não podia. Felipe já tinha mais de um ano e meio e não falava nada que se entendesse, tinha uma linguagem própria. Ricardo começou a apresentar problemas comportamentais na escola.
Próximo ao lançamento de meu livro (Rodas, pra que te quero!), deixei o emprego. Meus filhos precisavam de mim. Com a empregada fazendo as tarefas de casa, eu tinha tempo pros meninos e isso era muito bom.
Em fevereiro de 2007, fiquei sem empregada, definitivamente. Quando a empregada foi embora, eu estava no quintal com os meninos, Felipe no balanço, com dois aninhos. Eu nem sabia se conseguiria tirá-lo de lá sozinha, mas me despedi dela e pensei "Que Deus me ajude!". Foi uma fase complicada de adaptação, mas deu tudo certo. Em agosto Felipe também passou a ir à escola e, novamente tudo mudou.
2008 foi um ano ainda mais difícil: os meninos passaram a estudar de manhã e meu dia passou a começar às 5:30 h. Virei escrava do relógio, conciliando os horários dos meninos com os dos meus alunos, o almoço, limpeza da casa etc. Meus textos começaram a rarear, perdi a vontade de escrever, deixei de lado os amigos. Meu tempo ficou apertadíssimo e o cansaço bem grande. Terminei o ano me sentindo desorganizada, sem domínio de nada, em meio a uma grande confusão e insatisfeita por ter deixado de lado coisas importantes pra mim.
Comecei 2009 decidida a retomar meus escritos, mas não aconteceu. Foi um ano de mais trabalho ainda, dando muitas aulas, com os meninos em volta, com até os finais de semana ocupados. Não retomei o blog, mas fiz um trabalho muito legal como consultora, que me trouxe uma satisfação especial: um suplemento sobre crianças com deficiência, para um livro infantil de Valcyr Carrasco, voltado a pais e professores. Em 2009, também, Benê e eu conquistamos nosso sonho maior: compramos nosso apartamento, que ficará pronto em 2011!
Hoje, minha rotina está diferente. Meus filhotes voltaram a estudar à tarde, estão felizes estudando, pela primeira vez, juntos na mesma escola. Apesar de ainda ser uma loucura, meu dia a dia está mais organizado, os meninos estão mais calmos e a vontade de escrever está voltando.
Não é fácil ser responsável por outras vidas. Não é fácil ser mãe de dois. Eles brigam, brincam, fazem muita bagunça e sujeira, me enlouquecem! Mas, quando me abraçam, beijam, cantam, dançam e, principalmente, dizem que me amam eu me derreto e agradeço a Deus por serem meus filhos, já imaginando a saudade que sentirei quando crescerem...
Neste mês, o Maré completou sete anos. Nem sei se posso contar este último ano, porque deixei meu blog meio (quase totalmente) abandonado. Se fosse casamento, poderia ser a tal crise dos sete anos. Mas, comparações à parte, este blog ainda é minha referência. Afinal, daqui saíram tantos textos, republicados em tantos outros sites; aqui foi o ponto de partida pra meu livro escrito com a Angela; aqui compartilhei minha gravidez, as reinações de Ricardinho e tantas emoções. Não sei se é fase, mas o fato é que, neste momento, não tenho mais vontade de escrever longos e sérios textos, embora assunto não me falte. Talvez seja só cansaço. Talvez precise de uma pausa ou uma mudança em minhas falas. Acho que cansei de tanta seriedade. Neste período de ausência, muitas coisas boas aconteceram, assuntos pra outros posts. Este post é pra dizer que estou por aqui, hoje molhando os pés, mas com a promessa de um grande mergulho.
Meu Reinador Hoje, Ricardinho completou 10 anos! Nasceu pequenino e agora está tão grande! Certa vez ouvi de sua professora: "Ricardo não liga para a nota que tira. O conhecimento já lhe basta.". Em poucas palavras, ela disse tudo. Ricardo e conhecimento são como polos opostos do imã, atraem-se. Não importa o assunto, nem o nível a que ele se refira, o importante é conhecer e, quando possível, utilizar o aprendido. Seu canal favorito? Discovery Channel. Programa favorito? Caçadores de Mitos. Engana-se quem pensa que é menino sério. Adora desenhos animados (de Discovery Kids a Cartoon Network) e livros de terror, mistério, suspense. Divirto-me ouvindo suas gargalhadas com os desenhos que assiste. Divirto-me pedindo pra que não me conte o final do livro lido, sabendo que ele fará questão de contá-lo. Sabe ser muito parecido com o pai, não só fisicamente, e curte isso. Sua sede pelo novo vem do pai, é genético. Seu humor também e muitas outras coisas. É, não é mais o Ricardinho, filhotinho. É meu filhão, meu grandão, meu amorecão. E aquele amor sem medida que senti em seu nascimento, dia a dia vai ficando mais "ão" também.
Parabéns, filhão, amorzão de minha vida! Obrigada por fazer meu coração ficar cada vez mais recheado de amor.
O tempo está voando e ele crescendo tão rapidamente...
Todas as mães querem seus filhos sempre bebês, mas, ao mesmo tempo, é tão bom e tão lindo acompanhar cada fase deles, cada progresso, cada mudança. Lipinho já diz ser grande. Super independente, decidido, determinado, dizem que é a minha cara (muitas vezes me reconheço nele) e isso me emociona. É o meu docinho, meu segundo anjo, meu companheiro, meu grude.
Que Deus continue abençoando meu anjinho, para que mantenha sua força e determinação em busca daquilo que lhe faça feliz.
Comecei bem cedo minha vida escolar. Embora, em meu tempo de criança não fosse comum, em minha casa todos foram à escola desde o jardim da infância, numa excelente escola escolhida por meus pais. Eu adorava! Fazíamos teatro (lembro ainda da turminha representando a música "A linda Rosa Juvenil", eu era um dos matinhos crescendo), participávamos da bandinha (adorava tocar triângulo e reco-reco) e, no lanche, meu preferido era pão com carne moída bem quentinha. Eu devia ter entre quatro e cinco anos.
Aos seis anos, no meio do ano, tive de fazer uma pausa, por ter ficado doente e paraplégica. Voltei aos nove, no melhor lugar para minha reabilitação e estudo, a AACD. Minha mãe, sempre preocupada com a educação, alfabetizou-me em casa. Pulei a primeira série, entrei logo na segunda. Meu dia na AACD era repleto de atividades: pela manhã, estudo; à tarde, lazer, fisioterapia, atividades extras que me faziam interagir com as outras crianças, de todas as idades e deficiências.
Depois da AACD, meus pais não tiveram muitas opções, pois tive de estudar, primeiro, numa escola que possuía rampas, longe de casa, depois, numa onde me "aceitaram". Tive muita sorte, pois na época, não existia lei alguma que garantisse às crianças com deficiência o estudo em escola regular e, ainda assim, meus pais encontraram uma diretora que se dispôs a mudar uma turma inteira de sala, somente para me receber. Minha sorte foi ainda maior, pois fiz excelentes amigos, daqueles pra vida toda, e tive professores inesquecíveis. Mais sorte ainda por, mesmo sendo a única com deficiência, jamais ter sido discriminada ou sofrido preconceito.
Se meus pais não tiveram opções, eu tenho.
Ricardinho, meu filho, vai à escola desde um ano e dez meses. Hoje, na terceira série (4°ano), já mudou de escola várias vezes. Ele não tem deficiência alguma, as escolas não lhe recusam a matrícula, assim posso escolher a que acho melhor para ele. É um menino extremamente inteligente, questionador, com fome de informação.
Recentemente, no meio do ano, Ricardo mudou para uma nova escola. Embora a anterior possuísse laboratórios de informática bem equipados, iniciação à robótica, portal eletrônico, tudo para atender as necessidades de nosso tempo, faltava o principal: recurso humano. Faltava professor com autoridade, com vontade de ir além das apostilas e da decoreba. Faltava incentivo à leitura, à escrita, à cultura e a tudo que desenvolvesse o aluno no todo. Sua escola nova não possui a imponência da antiga, nem tanta tecnologia. Professores, diretoras e funcionários conhecem os alunos e pais pelos nomes. Não há câmeras vigiando os alunos por toda escola, mas sim inspetores cuidando deles. As cartinhas de ocorrência não são a maior arma do professor, mas sua autoridade em sala e sua didática dinâmica, atenta às diferenças de cada um. É uma escola aberta à diversidade humana, que recebe alunos sem distinção, pois ter ou não deficiência é apenas parte das características individuais do aluno. Acredito ser esta a melhor opção pra ele, no momento.
Aprendi com todas essas mudanças o quanto é importante poder escolher o melhor para meus filhos e que nem sempre o melhor para uma criança, é o melhor para outra. Muitos pais, ainda, assim como os meus, não têm o direito de escolha, pois muitas escolas ainda recusam matricula aos "diferentes", alegando não estar preparadas. Porém, as escolas também não estão preparadas para crianças como Ricardo. São escolas que preferem o aluno mediano, aquele que copia o que é imposto, sem questionamentos ou interesse por ir além da matéria dada, enfim, o que não dá trabalho e nem exige mais do que a velha fórmula de ensino possa dar. Escolas que fingem que os tempos não mudaram, que as crianças não mudaram e que, apesar de toda tecnologia e recursos que possuem, se assustam com o novo, insistindo em negar que cada ser é único e que somente através do convívio com as diferenças é que aprendemos a ser pessoas completas.
Depois de ouvir dela que meu blog mais parece lagoa que Maré, e que há o risco de criar mosquito da dengue por aqui, decidi mexer nas minhas águas.
Não tenho um texto novo ainda, então publicarei uma entrevista bem legal que dei há uns dois anos, quando lancei meu livro:
A Lição de Marcela Maria Angélica de Moraes Apresentar os cadeirantes como pessoas comuns. Foi esse o objetivo de Ângela Carneiro e Marcela Cálamo quando escreveram Rodas, pra que te quero! (Editora Ática). Baseado na infância de Marcela, paraplégica desde os seis anos de idade, o livro traz a história de uma garota que tenta seguir sua vida mesmo depois de uma doença que a obrigará a usar cadeira de rodas pelo resto da vida. Embora seja pontuada por alguns momentos de pura ficção, a obra é um retrato bastante fiel das dificuldades enfrentadas por Marcela em sua infância. "Alguns livros infantis descrevem as crianças deficientes como crianças especiais. Mas se ela é especial, ela é diferente, e isso é tudo que nós não queremos. A gente quer ser igual a todo mundo", conta a autora. Confira a entrevista exclusiva que ela concedeu ao Zine.
ZINE - Como você ficou paraplégica?
Marcela Cálamo - Eu tinha seis anos. Num momento estava andando e no outro não mais. Quando senti minhas pernas perdendo firmeza, meus pais me levaram ao médico da família, em Santos, onde morávamos. Fui andando à casa do médico e cheguei nos braços de meu pai, já sem poder andar. Há cerca de quatro anos, soube através de uma ressonância que minha lesão foi causada por um forte infecção que atingiu minha medula.
ZINE - Que sentimentos você teve desde que parou de andar?
Marcela - Por ter ficado paraplégica muito novinha, não pensava muito em minha nova condição. Fui crescendo dentro dessa nova realidade e me adaptando a ela naturalmente. Até meus 14 anos, acreditava que voltaria a andar, talvez pelo fato de meus pais buscarem todas as alternativas possíveis de cura pra mim. De repente, parei de pensar nisso, sem sofrimento, sem trauma, simplesmente parei de pensar. A vida continuou em seu curso, sempre me trazendo o melhor.
ZINE - Como foi aprender a ter os movimentos "diferentes"? Como foi a participação da família e quanto tempo durou a adaptação?
Marcela - Crianças são seres altamente adaptáveis e assim foi comigo. Eu era uma criança muito ativa e feliz e a minha nova condição não mudou isso. Depois da fase hospitalar, que durou quatro meses, veio a reabilitação na AACD, em São Paulo, três anos essenciais em minha vida . Nesse período aprendi que deveria achar jeito de fazer tudo que quisesse e não ficar esperando que me dessem tudo nas mãos ou que fizessem por mim. Essa também foi a orientação dada a meus pais, para que eu pudesse ser o mais independente possível. Minha mãe não me tratava de forma diferente da que tratava meus irmãos e exigia de mim as mesmas coisas, impunha as mesmas obrigações, era linha dura. Meu pai fazia de tudo pra que eu me divertisse como antes. Eu amava andar de bicicleta. Uma vez, depois da paraplegia, ele me deu de presente uma bicicleta nova. Quando íamos à chácara de minha tia, ele me colocava na bicicleta, ficava ao lado me segurando e descíamos um ladeirão que tinha na rua dela. Era demais e eu nem sentia falta de pedalar. Continuei a brincar na rua junto com minhas irmãs e irmão, a ir à escola, como qualquer outra criança. A fase da reabilitação também foi importante pela convivência com outras crianças com deficiência, por ver que eram iguais a mim e a quaisquer outras crianças, felizes.
ZINE - Como você vê a questão do preconceito?
Marcela - Preconceito é gerado por falta de informação, de conhecimento, de convivência. Acho que tudo que é novo assusta e, muitas vezes, afasta as pessoas. É comum sim, numa determinada faixa etária, a fase das baladas principalmente, perder "amigos". As pessoas, em geral, não sabem como lidar com a nova situação, sentem-se pouco à vontade, enchem-se de dó e acabam se afastando.
ZINE - Quais as maiores dificuldades você enfrentou e ainda enfrenta como cadeirante?
Marcela - As maiores dificuldades ainda são as físicas. Onde quer que se vá, sempre há algo que impede ou dificulta as ações de um cadeirante. Degraus, banheiros não adaptados, portas estreitas, rampas muito inclinadas, carpetes, balcões altos, provadores minúsculos, etc. As cidades, em geral, estão muito longe de preparadas às pessoas com deficiência. Embora haja muitas leis em prol da pessoa com deficiência, na prática a coisa funciona lentamente. Temos leis de cotas de emprego, mas não temos transporte adaptado suficiente para chegar ao trabalho. Temos direito a vagas de estacionamento reservadas, mas raramente as encontramos desocupadas, pois pessoas sem deficiência as ocupam primeiro. Claro que muitos avanços foram conseguidos, mas ainda há muito a se fazer e cobrar.
ZINE - Que atitudes uma pessoa que não é portadora de deficiência nunca deveria tomar frente a uma portadora de deficiência (que poderia ofendê-la)? E que atitudes são as mais corretas, que demonstram respeito e não preconceito, pena ou compaixão?
Marcela - As pessoas, em geral, diante de uma pessoa com deficiência tem o impulso de ajudá-la, porém, nem sempre precisamos de ajuda. O correto sempre é oferecer ajuda, perguntar como ajudar, antes de ir pegando, empurrando, levantando a cadeira de rodas. Outra coisa importante é sempre falar diretamente com a pessoa e não com seu acompanhante. Quanto ao preconceito, pena, compaixão, acredito que isso deixa de existir com a convivência. Quando for comum vermos pessoas com todo tipo de deficiência entre todos, trabalhando, estudando, divertindo-se, esses sentimentos deixarão de ser despertados.
ZINE - Como foi a sua adolescência? Poderia ressaltar pontos bons e ruins?
Marcela - Costumo dizer que sempre tive muita sorte e que a vida é muito generosa comigo. Graças a ter pessoas especiais em meu caminho, família, amigos, tive uma adolescência com os mesmos conflitos e alegrias de qualquer outro adolescente. Estudava, fazia parte de um grupo de jovens na Igreja Católica e com essa turma me divertia muito. Era o tempo dos bailinhos na casa de amigos, barzinho com música ao vivo, raro era o final de semana sem algo pra fazer. Nessa fase conheci meu marido, que freqüentava um grupo de jovens de outra paróquia.
ZINE - Hoje você é casada e tem filhos. Poderia dar algumas dicas/lições para quem ainda está no começo da vida adulta (adolescentes) e é portador de alguma deficiência, mas ainda está com dificuldades de aceitar ou até mesmo um certo medo do futuro?
Marcela - Na adolescência, aceitei o convite de minha amiga Mary para participar do grupo de jovens. Por participar dele, conheci Benê e com ele me casei e formei uma linda família. Depois da faculdade, uma outra amiga, também desse grupo de jovens, sugeriu que eu desse aulas particulares. Aceitei e dou aulas há quase 20 anos. Quando frequentava chats na Internet, um amigo virtual sugeriu-me fazer um blog. Experimentei e descobri que tinha muito a escrever. Tanto que do blog meus textos se espalharam. Quem sabe que vida eu teria se tivesse recusado o convite de minha amiga Mary para fazer parte do grupo dela? Ou se eu não tivesse começado a dar aulas ou feito meu blog? A vida é feita de oportunidades, precisamos estar atentos e dizer sim a elas, sem medo do novo.